Как помочь детям со СМА?
Я мир воспринимаю без прикрас,
И жизнь не в розовом я вижу свете,
И все-таки кричу в сто первый раз:
«Пусть никогда не умирают дети!»
К. Кулиев
В последнее время в нашу редакцию поступают вопросы о том, как можно помочь детям со СМА? К сожалению, эта болезнь стала всё чаще проявляться у малышей. Но изначально давайте разберёмся в самой сути данного заболевания. Спинальная мышечная атрофия (СМА) у детей впервые была описана Гвидо Верднигом в 1891 году. Совместно с Иоганном Хофманом они доказали, что заболевание сопровождается дегенерацией клеток передних рогов спинного мозга. Вот только найти результативное лечение было невозможно до последнего времени и выявить точную причину его появления тоже пока не получается.
В зависимости от тяжести симптомов спинальной мышечной атрофии заболевание подразделяют на четыре типа. I тип – самый тяжёлый, проявляется на первых месяцах жизни. IV тип – самый лёгкий, может диагностироваться у взрослых людей.
СМА не зря называют коварным заболеванием. Нередко его признаки появляются внезапно, на фоне нормального общего развития, после чего все приобретенные навыки — удержания головы, сидения, ползания, стояния — постепенно теряются. В некоторых случаях эта болезнь может привести к летальному исходу.
Сегодня для лечения СМА в мире применяются три препарата. «Новая газета» приводит приблизительную стоимость годичного курса - 340 тыс. долларов в год, или 25 млн рублей. "Золгенсма" признана самым дорогим лекарством в мире - стоимость одной дозы достигает 2,2 млн долларов. Однако она способна остановить развитие СМА за один укол - препарат представляет собой рабочую копию гена SMN1 и по сути заменяет собой дефектный.
Это заболевание не миновало и наших маленьких соотечественников. У Анри Сурманидзе СМА I типа, у Марка Угрехелидзе II типа. Обоим нужен препарат «Золгенсма».
Реквизиты для помощи Анри Сурманидзе по ссылке.
Реквизиты для помощи Марку Угрехелидзе по ссылке.
Материал подготовил Андро Иванов.
